Донор костного мозга последствия для донора реальные отзывы

Спасти Катю. Восьмилетней девочке срочно нужна пересадка костного мозга, но единственный донор — за решеткой

Донор костного мозга последствия для донора реальные отзывы

«Я вылечусь и пойду в цирк — посмотреть на слона», — мечтает большеглазая девчушка, свесив ноги с больничной кровати.

С первого взгляда и не скажешь, что у нее не работает костный мозг и без пересадки стволовых клеток инфекции и вирусы попросту убьют малышку.

Но вот беда: в доступных белорусам базах из трех миллионов доноров подходящих именно Кате нет. Единственная надежда — папа. Но он не рядом — на свободу выйдет только в октябре…

«Солнечная и сильная девочка, вот только не повезло в жизни», — охают все, кто работает с Катей. Сейчас она живет в Белорусском детском хосписе вместе с мамой. На жизнь семьи зарабатывает бабушка Валентина Викторовна.

Катя учится во втором классе. Она интересуется техникой (при нас испытывает кровать, которая поднимается и опускается в разные положения), обожает математику и собирать огромные пазлы.

— Люблю решать задачи, а вот русский и белорусский — не очень, — сморщивается она, дергая своего любимого мишку.

Четыре года назад у Кати диагностировали миелодиспластический синдром. Грубо говоря, у девочки «сломан» костный мозг: он работает хаотично и неправильно производит клетки крови. Это сложное заболевание, которое у детей встречается довольно редко. В Катином случае позже оно перешло в острый миелобластный лейкоз.

— Когда была маленькой, Катя все время болела. Она выздоровеет, потом месяц-два-три снова болеет. Заметили, что падает уровень лейкоцитов, анализы ухудшились.

Нам стали говорить, что это от постоянных простуд, — поправляет платье хрупкая, невысокая мама Кати Татьяна. — Потом у ребенка начались ночные кровотечения из носа.

Мы забеспокоились и обратились в РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии. Там сделали анализы и сказали: «Вы наш пациент».

— Нужна была срочная пересадка костного мозга. Идеальным донором мог бы стать брат или сестричка, — добавляет бабушка девочки Валентина Викторовна.

— Да, у меня братик есть еще, Матвеем зовут. Ему три года, и мы с ним иногда деремся, — отмечает девочка. Матвей, к слову, живет с бабушкой.

Правда, стволовые клетки Матвея Кате не подошли: его мама перенесла в то время специфическую болезнь. Врачи попытались искать доноров в базах Беларуси и Евросоюза. Но таких не нашлось даже среди трех миллионов человек.

— У Кати сложная генетика. Мама у нее — уроженка Ненецкого автономного округа, а папа — белорус, — объясняет Валентина Викторовна.

Единственным донором (и то подходящим на 50%) стал Виталий — папа девочки. Правда, на тот момент он первый раз попал в колонию за кражу.

— В сентябре 2014 года врачи направляли запрос в Департамент исполнения наказаний, но тогда почему-то пришло письмо, что мой сын отказался, хотя Катю он очень любит и переживает за нее, — объясняет бабушка. — Пришлось ждать, пока он освободится.

«Вирусы и инфекции „съели“ костный мозг Кати, и он стал очень бедным»

Летом 2015 года девочке сделали пересадку костного мозга. По словам бабушки, Катя пережила это очень тяжело, но реакция на лечение была хорошей. Она выписывалась из РНПЦ веселой и живой девочкой — готовилась идти в школу. Вроде бы все налаживалось. Но спустя какое-то время Катя попала в больницу снова.

— Она нахваталась вирусов и инфекций, которые и «съели» клетки костного мозга. Он стал очень бедным, — объяснила бабушка. — И в начале прошлого года стали говорить о пересадке костного мозга. Как я поняла, его нужно «долить».

Однако Виталий умудрился попасть в колонию во второй раз: в октябре 2015-го его осудили по части 2 статьи 205 («Кража»).

— Понимаете, мой сын попал за решетку по глупости. Он не воровал тот мобильный телефон, — считает Валентина Викторовна. — Хотя я и возместила ущерб, заплатив на тот момент 6 млн, но ему все равно дали два года. Судья сказал, мол, раз ты был в колонии, иди еще раз посиди. Я была в шоке. И вот как быть?

Выход нашелся. Врачи сделали запрос в Департамент исполнения наказаний, чтобы привезти папу Кати из Горок в Минск. Правда, все оказалось не так просто.

— Переписка, насколько я помню, была довольно длительной. Но оказалось, что из колонии могут отпустить меньше чем на день. На шесть часов, если не ошибаюсь. Понятно, что за это время взять костный мозг врачи не смогли, — говорит бабушка. — Я решила пойти другим путем.

Сын писал мне, чтобы я попробовала ходатайствовать о переводе его из исправительной колонии №9 в исправительную колонию №14, что в Новосадах. Это Борисовский район — гораздо ближе, чем Горки. Более того, он объяснил, что там можно проще получить условно-досрочное освобождение. Я официально обратилась в Департамент исполнения наказаний.

Привезла им пачку бумаг и выписку из истории болезни Кати. Честно, была надежда, что его освободят.

Но в июне прошлого года пришел ответ: перевести мужчину в другую колонию не представляется возможным, нет оснований.

— Состояние Кати было более-менее стабильным, мы все надеялись, что ее папа выйдет пораньше, — плачет Валентина Викторовна. — Но пока вряд ли… Дождется ли Катенька его освобождения, как в прошлый раз, не знаю. Вот написала письмо президенту (3 февраля отправила заказным).

Я не прошу помилования сыну. Прошу просто возможности привезти его не на день, а хотя бы на три, чтобы спасти Катю. Счет ведь идет уже на дни. Она с каждым днем слабеет.

И если не сделать пересадку в ближайшее время, то потом она будет просто не нужна: ее организм не вынесет нагрузки и не воспримет ее.

Врачи: «Мы делаем запрос в Департамент исполнения наказаний»

На вопрос «Когда Кате нужна пересадка?» врачи РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии отвечают: еще вчера. Правда, ситуацию с девочкой они видят не так, как родственники девочки. Onliner.by пообщался с администрацией центра: заместителем директора по организационно-методической работе Анной Зборовской и заведующей отделением трансплантации Ниной Минаковской.

— Трансплантация костного мозга девочке была показана еще три года назад, когда у нее только-только диагностировали миелодиспластический синдром. Но он трансформировался в острый лейкоз, — объясняет Нина Минаковская.

— А причина проста: пуповинная кровь от мамы не подошла из-за определенного заболевания. Неродственного донора мы не нашли ни в белорусском банке стволовых клеток, ни в европейском, который базируется в Германии, — ни один донор не подошел.

Мы искали даже пуповинную кровь, поскольку девочка на тот момент была маленькой. Но безуспешно.

За это время папа Кати попал в тюрьму. Ее заболевание переросло в миелобластный лейкоз — а это уже означает химиотерапию. Ее нужно было сначала вывести в ремиссию, а уже потом делать пересадку.

В противном случае смысла не было. Пока мы лечили ее от лейкоза, папа вышел из тюрьмы. В итоге в 2015 году у папы взяли костный мозг и пересадили девочке.

Он прижился неплохо, и вроде бы было все хорошо.

— Почему тогда состояние Кати ухудшилось?

— Причины разные. Эти дети полностью без иммунитета, они цепляют любые инфекции. А все инфекции и вирусы «сжирают» стволовые клетки, и их количество уменьшается, — объяснила Нина Минаковская. — Таким образом, у нее стал падать уровень лимфоцитов, уменьшилось число стволовых клеток. Поэтому мы направили запрос в Департамент исполнения наказаний. Они привезли папу Кати сюда.

За один день мы взяли нужное количество клеток (да еще с запасом — часть заморозили на будущее) — и все. Но в тот период у нее начали появляться свои лимфоциты, и из-за них пошла реакция «трансплантат против хозяина». Потом она цепляла инфекции, вирусы… Мы второй год держим ее фактически на заместительной терапии — и никакого эффекта. Ей снова нужна пересадка стволовых клеток.

Выздороветь без них невозможно. Увы.

— Бабушка девочки говорит, что второй раз, летом прошлого года, трансплантацию не сделали, так как папу девочки отпустили из колонии меньше чем на день… Почему все-таки не было забора костного мозга?

— Трансплантация на тот момент была выполнена. Это довольно тяжелый период, когда цепляются все инфекции, — объясняет Анна Анатольевна. — Для проведения трансплантации нужно время, чтобы костный мозг заработал.

Поэтому мы брали лимфоциты у отца и подливали ей, чтобы они помогали справиться иммунной системе. Мы тогда не знали, что нам еще может понадобиться трансплантация.

Мы брали то, что нужно, и в избыточном количестве, заморозили еще и впрок.

— Так почему не сделать второй запрос в департамент? Неужели они не отпустят отца еще раз?

— Понимаете, мы общались с бабушкой Кати. Она говорила, что ее сына могут освободить условно-досрочно где-то в апреле. Это, конечно, не самый лучший вариант. Но мы прикинули, что дотянем, — объясняет Нина Вячеславовна. — В этом случае было сделано все возможное. Девочка получила максимум ухода и лечения.

— Сейчас, конечно, делаем запрос в Департамент исполнения наказаний, — говорит Анна Зборовская. — Мы пытаемся согласовать с ними один приезд папы девочки для проведения анализов, а второй — для забора костного мозга с ночевкой.

Потому что эта процедура пройдет под наркозом, и по закону о донорстве мы обязаны продержать его у себя сутки и на следующий день удостовериться, что с ним все нормально. А может быть, будет возможность выехать на забор к ним.

Сейчас решаем этот вопрос.

Дополнено

Чтобы стать донором костного мозга и попасть в Национальный регистр доноров, нужно пройти ДНК-типирование в Республиканском центре гематологии и пересадки костного мозга (на базе 9-й городской клинической больницы — Минск, ул. Семашко, 8) или РНПЦ трансфузиологии и медицинских биотехнологий (Минск, Долгиновский тракт, 160).

В пятницу стало известно, что папу Кати привезли в РНПЦ для анализов. На следующей неделе девочку начнут готовить к операции. 

Источник: https://people.onliner.by/2017/02/08/donor-2

Не так страшен костный мозг, как его рисуют: личный опыт донорства

Донор костного мозга последствия для донора реальные отзывы

Почти каждый день многие из нас встречают на просторах интернета мольбы о помощи: «Помогите ребенку выжить!», «Остался последний шанс, срочный сбор — 150 тысяч евро на пересадку костного мозга и лечение!» Баснословные деньги!

Именно благодаря таким объявлениям, которыми пестрит глобальная сеть, у нас сложился стереотип, что тяжелое заболевание обязательно означает миллионы и заграницу. А такое понятие, как «пересадка костного мозга», приводит нас в священный трепет — «сложнейшая», «опаснейшая» операция.

Между тем, в большинстве случаев операцию можно сделать и в России, и оплачивается она государством, да и сама процедура сравнительно проста — гораздо тяжелее восстановление после нее, но это отдельная тема.

Питерский НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой является одним из мировых лидеров, проводя по триста трансплантаций в год: огромная научная база и колоссальный наработанный опыт.

Не каждая заграничная клиника может похвастаться таким результатом.

1

Санкт-Петербургский государственный медицинский университет им. академика И. П. Павлова и Институт детской гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачёвой

© wikipedia.org

А вот поиск донора — штука действительно дорогая, поскольку чаще всего приходится искать именно за кордоном, ибо до недавних пор альтернативы у больных практически не было. Но обо всем по порядку.

Фонд в помощь

Костный мозг — это не какая-то страшная субстанция, для извлечения которой надо дробить кости. Это часть кровеносной системы, отвечающая за создание новых клеток крови взамен погибающих и отмирающих. Он не где-то в спине находится, а в нашей крови.

Поэтому люди хоть что-то знающие часто сравнивают донорство костного мозга с донорством крови, но первое намного сложнее. Важна не группа крови, а набор генов, который, как известно, гораздо более индивидуальная вещь, чем группа крови и ее резус-фактор.

Пересадка костного мозга требуется при различных видах рака крови и некоторых других смертельных заболеваниях. Операция не означает, что больной обязательно выздоровеет, но значительно повышает его шансы справиться с болезнью. В медицинском мире говорят, что пересадка костного мозга — последний шанс.

Проблема в том, что нельзя пересадить костный мозг первого попавшегося человека — нужна тканевая совместимость. Донор и реципиент должны полностью или почти полностью подходить друг другу по определенному набору генов. Найти подходящего человека очень сложно, поэтому создаются регистры доноров костного мозга.

Первыми это начали делать западные некоммерческие организации, сумев к сегодняшнему дню в общей сложности собрать информацию про 20 миллионов потенциальных доноров. В частности, это немецкий Фонд Стефана Морша, Чешский народный регистр, британский Фонд Энтони Нолана и другие. В России же эту задачу взвалили на себя благотворительные фонды.

2

Доноры сдают кровь в Центре переливания крови

© Илья Питалев/РИА Новости

Поиск донора в Европе для российских граждан стоит 20,5 тысяч евро, в США — до 40 тысяч долларов и более. И в Европе мы ищем доноров не отдельно по разным регистрам (это было бы недопустимо долго, время — враг больного лейкозом), а в единой европейской базе. Сейчас мы создаем свою национальную базу, основой которой станет петербургский регистр, создаваемый при участии нашего фонда, говорит специальный корреспондент «Русфонда» Виктор Костюковский, который курирует программу донорства костного мозга.

В России существуют пять регистров (Санкт-Петербургский, Челябинский, Карельский, Самарский и Екатеринбургский), объединенных вместе с регистром Казахстана в Единую информационную базу данных донорских регистров. В общей сложности в них находятся данные около семи тысяч человек.

В нашем Санкт-Петербургском регистре пока около двух с половиной тысяч доноров, но наш генотип особенный. В России очень большая совместимость: на тысячу протипированных человек в нашей стране уже сделано десять пересадок. Это уникальный случай в мировой практике! (по мировой статистике, одно совпадение по тканевой совместимости приходится в среднем на каждые 10 тысяч доноров регистра, — прим. ред.), говорит координатор доноров костного мозга НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой Ирина Сигачева.

Вопрос национальной безопасности

Для того чтобы стать потенциальным донором, надо сдать кровь на типирование. Эта процедура определяет тот самый набор генов. 

Типирование каждого человека благотворительным фондам обходится в 15 тысяч рублей — деньги не маленькие, но по сравнению с поиском за рубежом — гроши.

Важно понимать, что национальный регистр создается не только ради колоссальной экономии, но и по гораздо более веской причине: в среднем для четырех российских пациентов из десяти не удается подобрать донора в европейских и американских регистрах. Так что это ни много ни мало вопрос национальной безопасности.

От добровольца на первом этапе почти ничего не требуется — достаточно подписать соглашение о донорстве и сдать 9 мл крови из вены. Но далеко не в каждом городе есть такая возможность.

В Москве это можно сделать в Гематологическом научном центре РАМН на «Динамо», откуда кровь курьерской службой доставят на типирование в питерский НИИ им. Горбачевой. В северной столице, соответственно, кровь можно сдать в самом институте.

В регионах, как правило, проводятся специальные акции по сбору крови, а заодно и по агитации населения.

Осведомленность людей о проблеме кошмарно низкая. Граждане, прежде всего, путают костный мозг со спинным. Кстати, мы проведем акции 27−28 ноября в Перми, 21−22 декабря — в Петропавловске-Камчатском, на январь запланирован Петербург. Некоторые акции могут случиться буквально спонтанно — по инициативе неравнодушных граждан в регионах, говорит Виктор Костюковский.

После сдачи крови потенциальному донору остается только ждать, пока кому-то понадобится именно его костный мозг. Этот процесс может занять годы — Ирина Сигачева уже десять лет ждет шанса спасти чью-то жизнь. Поэтому очень важно сообщать в регистр о смене номера телефона, паспорта или фамилии, чтобы вас смогли найти в случае необходимости.

Первый этап никого ни к чему не обязывает. Потенциальный донор может отказаться, согласно правилу: добровольность, безвозмездность и анонимность.

Бывает, что человек по каким-то причинам не может приехать на операцию, например, профессиональный спортсмен из-за важных сборов или женщина по причине беременности. Тогда подыскивают кого-нибудь еще в российском или зарубежном регистре.

В таких случаях человека из регистра не удаляют, поскольку он может еще кому-нибудь подойти в будущем.

Иногда второго подходящего донора найти невозможно, а человек отказывается — родственники отговорили или просто испугался. Тогда мы стараемся повлиять словом. В моей практике был такой случай, и человека удалось убедить превратиться из потенциального донора в реального, говорит Ирина Сигачева.

У страха глаза велики

Пожертвовать костный мозг можно двумя способами, и донор сам выбирает, какой ему больше по душе.

В первом случае под анестезией делают проколы тазовой кости специальной иглой и набирают в шприц нужную порцию костного мозга.

После этого в некоторых случаях в течение нескольких дней донор может испытывать неприятные ощущения в костях, как при гриппе. Костный мозг же полностью восстановится уже через месяц.

Во втором случае костный мозг как таковой вообще не забирают, а собирают лишь необходимые клетки крови из вены. Но перед этим потребуется в течение четырех-пяти дней принимать препарат, способствующий увеличению выработки этих клеток. Из-за этого могут возникнуть те же ощущения в костях, что и в предыдущем варианте, но это проходит через день-два после последнего приема.

В некоторых случаях никакой боли в костях донор не чувствует вовсе. В любом случае это не наносит вреда организму, а лишь доставляет дискомфорт. Зато для кого-то ваша помощь может оказаться решающей. Нашей стране жизненно важен этот регистр.

Дабы не быть голословным, автор этих строк потратил час, чтобы съездить на другой конец Москвы. Вся процедура заняла значительно меньше времени, чем дорога. 

Несколько минут на ознакомление с соглашением и его подписание и еще пара минут на сам забор крови.

  Процесс ничем не отличается от обычной сдачи крови из вены, только наполняются четыре пробирки. Если вы живете в Питере, Москве, Самаре, Петрозаводске, Челябинске, Екатеринбурге, Кирове или будете там проездом, потратьте и вы часок-другой на это дело, потому что беда может прийти в дом каждого из нас.

Источник: https://www.ridus.ru/news/172552

«Ты отдаешь часть своей души». Каково быть донором костного мозга

Донор костного мозга последствия для донора реальные отзывы

Тысячи больных лейкозом, лимфомой и раком яичек нуждаются в пересадке костного мозга. Для кого-то это последний шанс на выздоровление.

При этом, несмотря на общую популярность донорства, желающих сдавать костный мозг мало: многие боятся этой процедуры, считая, что она предполагает хирургическое вмешательство.

«Сноб» поговорил с донорами костного мозга и реципиентами и узнал, через что на самом деле они проходят

Anatoli Kliashchuk / Sygma via Getty Images

«Многие спрашивали, ради чего я себя так мучаю»

Ксения Бриц, 28 лет, студентка. Донор

Сначала я просто сдавала кровь — хотела помогать людям. Потом узнала, как стать донором костного мозга. Примерно тогда я узнала, что таких доноров активно ищут благотворительные организации, и решила присоединиться к одной из них. 

Анализы пошла сдавать одна, было страшно. Все время думала о грузе ответственности, о том, подойду я хоть кому-то или нет, ведь по факту донор и реципиент — «генетические близнецы», и шансов найти подходящего тебе человека катастрофически мало: всего один к десяти тысячам.

Моего реципиента нашли только через три месяца. Но это еще быстро, некоторые люди ждут совпадений годами. С этого момента моя жизнь превратилась в бесконечную череду анализов — проверяли на все, что только можно.

Но, увы, на одной из завершающих стадий у моей реципиентки случился рецидив, и процедуру пришлось отменить. К счастью, помочь этой женщине мне все же удалось — через полгода. Правда, пришлось вновь проходить полное обследование.

Но это не имеет никакого значения, когда понимаешь, что для пациента такая пересадка может быть последним шансом. 

Мне объяснили, что заберут мои стволовые клетки, и за четыре дня до этого мне нужно было принимать иммуностимулирующий препарат, повышающий их концентрацию в периферической крови. Из-за этого повышаются лейкоциты, и потому у меня ломило все кости, я чувствовала себя как при гриппе. На пятый день меня отправили на клеточный забор. 

Процедура длилась четыре часа, и все было похоже на то, как я обычно сдавала кровь. Единственное отличие: катетеры поставили на обе руки.

Окружающие реагировали на мою идею стать донором по-разному, в том числе и негативно. Многие спрашивали, ради чего я так себя мучаю, говорили, что я отдаю часть своей души, — в общем, отговаривали как могли. Не совсем понимал, что будет со мной происходить, и лучший друг. Но я объяснила ему, как все устроено, и он меня поддержал.

«Мама считает, что для донора я слишком худой»

Дмитрий Павлов, 32 года, индивидуальный предприниматель. Донор 

Однажды в больнице я ждал своей очереди на сдачу крови и случайно услышал, как врачи обсуждают тяжелобольную пациентку: девушке срочно требовалась пересадка костного мозга. Выяснилось, что она лежала в той же клинике, на десятом этаже, и я решил с ней познакомиться. Поднимался на ее этаж без каких-то конкретных целей, а спускался уже с твердым намерением стать донором костного мозга.

Я прошел через все, что испытывают на своей шкуре такие люди: кучу анализов, тяжелый иммуностимулятор, ломоту костей, четырехчасовую процедуру, во время которой нельзя даже шелохнуться. Слава богу, на забор клеток со мной пришла подруга, которая меня развлекала.

Мы вместе смотрели, как аппарат сначала забирает кровь, потом ее до 100 оборотов в минуту раскручивает центрифуга, отбирает необходимые компоненты и возвращает остаток обратно донору. Интересно, что после процедуры мне предложили обед и такси. Первое я принял с удовольствием, а вот от второго отказался и поехал на велосипеде.

Но это все, что получает донор от государства, так что если кто-то гонится за вознаграждением — ему не сюда.

Мужчина, которому пересадили мой костный мозг, совсем на меня не похож и, кроме того, младше на пять лет. Нас с ним приглашали поучаствовать в какой-то передаче на Первом канале, но он отказался — не захотел делиться этой главой своей жизни. Но я поддерживаю отношения и со своим реципиентом, и с его мамой.

И если уж говорить о мамах, то моя меня не поддерживает. Считает, что для донорства я слишком худой.

«Через год кошмар вернулся вновь»

Александра Дениско, мать реципиентки

Моей дочери Ангелине 14 лет. Лейкозом она заболела пять лет назад. А спустя год ей пришлось сделать пересадку костного мозга. Через немецкий регистр доноров костного мозга Стефана Морша мы нашли донора в Германии, заплатив за это 18 тысяч евро.

Доставка его крови в Россию заняла двое суток, зато Ангелине для пересадки не пришлось никуда ехать. Готовясь к процедуре, дочь и так натерпелась: сказалась ударная доза химиотерапии.

С ее помощью врачи фактически убили ненужный костный мозг, чтобы потом заменить его новым.

Ангелина быстро пошла на поправку. А через год кошмар вернулся вновь. В отчаянии мы пошли на риск и согласились на экспериментальное лечение: кололи не прошедшие клинические испытания препараты. Нас предупредили, что эффект от такого подхода может проявится лишь через несколько лет. 

После очередного рецидива химиотерапия уже не помогала. Мы решились на вторую пересадку костного мозга, и на этот раз донором стал родной отец Ангелины.

Мы не использовали его клетки с самого начала только потому, что он не подходил дочери на 100 процентов, но с родственниками так всегда.

Повторная пересадка, ко всеобщему счастью, удалась: не без осложнений, но костный мозг прижился, Ангелина наконец-то восстанавливается. Вот уже второй месяц она передвигается без коляски.

Подготовили: Анастасия Степанова, Арина Крючкова

Источник: https://snob.ru/entry/166133/

Донорство костного мозга: кто, что, где и сколько стоит | Милосердие.ru

Донор костного мозга последствия для донора реальные отзывы

Фото с сайта en.wikipedia.org

В феврале 2016 в нескольких городах России проходила акция «Спаси жизнь ребенку с лейкозом», организованная «Русфондом» и медицинской лабораторией «Инвитро». Ее участники сдавали кровь на типирование, чтобы войти в Национальный регистр доноров костного мозга.

Когда нужна трансплантация костного мозга

Трансплантация костного мозга (ТКМ) используется, прежде всего, при лечении онкологических заболеваний, таких как лейкозы, поражения лимфатической системы, нейробластома, а также при апластической анемии и ряде наследственных дефектов крови.

Не следует думать, что больному «меняют» его костный мозг на чей-то еще. На самом деле пациент получает внутривенно гемопоэтические стволовые клетки здорового человека, которые восстанавливают способность организма к кроветворению. Эти клетки могут развиваться, превращаясь в эритроциты, лейкоциты и тромбоциты.

В России применять ТКМ начали в 1990-х годах. Введение здоровых гемопоэтических стволовых клеток бывает необходимо, когда онкологический больной получает высокие дозы лекарств, иногда в сочетании с лучевой терапией, в результате чего кроветворение подавляется и не может восстановиться самостоятельно.

Иногда это единственный способ спасти человека, но он несет в себе и серьезные риски. Возможны острые иммунные реакции, когда клетки донора распознаются клетками реципиента как чужеродные и наоборот. В этом случае может произойти отторжение донорских стволовых клеток организмом больного или иммунная атака донорских клеток на его ткани.

Врачи могут не решиться проводить трансплантацию до наступления у пациента прочной ремиссии, как в случае с Евгенией Герасимовой, героиней программы «Пусть говорят».  

Опасно также проводить эту процедуру при тяжелых сопутствующих заболеваниях, например, инфекционных.

Кто может стать донором костного мозга

Донором для пересадки костного мозга может быть и сам пациент. Это наиболее простой способ, поскольку иммунологические проблемы при нем не возникают. Если у онкологического больного не поражен костный мозг, у него могут заранее взять некоторое количество кроветворных стволовых клеток, а потом, после проведения интенсивной терапии, ввести ему их обратно.

Добровольные доноры требуются для так называемой аллогенной трансплантации, когда клетки берутся у другого человека. Чтобы проверить, подходит ли костный мозг для пересадки, у потенциального донора берется на анализ кровь и проводится типирование – определение HLA-фенотипа, то есть набора генов, отвечающих за совместимость тканей.

Большая вероятность такой совместимости есть у родственников, причем отец или мать обычно реже подходят на роль донора, чем брат или сестра. Однако идеальным донором – с таким же HLA-типом, как у больного — может оказаться и совершенно незнакомый человек, живущий в другом полушарии. Найти такого человека возможно только с помощью специальных регистров.

Регистры доноров

Регистры для поиска потенциальных доноров костного мозга начали создаваться в Европе и США еще в 80-х гг. Одними из первых возникли Фонд Энтони Нолана в Англии и Фонд Стефана Морша в Германии.

В настоящее время в некоторых странах существуют национальные регистры, в которых объединены данные различных специализированных организаций. Так, национальный регистр NMDP в США содержит сведения о 9 млн доноров, DKMS в Германии – о 5 млн.

Международный регистр IBMTR объединяет информацию о 20 млн доноров из всех мировых регистров.

В России на данный момент зарегистрировано лишь 43 тысячи потенциальных доноров.

Этого недостаточно для подбора подходящего HLA-типа для каждого больного, нуждающегося в ТКМ. Между тем поиск и привлечение российских доноров в десять с лишним раз дешевле, чем те же действия с использованием международных регистров и доноров-иностранцев. А главное, поиск в национальном регистре экономит время, важное для успешного лечения.

В 2013 году «Русфонд» совместно с Первым Санкт-Петербургским медицинским университетом и рядом других организаций создал Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Он состоит из восьми локальных регистров.

Среди них – Петербургский (на базе НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М.

Горбачевой), Челябинский (Челябинская областная станция переливания крови), Самарский (Самарская областная станция переливания крови), Ростовский (Ростовская областная станция переливания крови), Екатеринбургский (Свердловская областная клиническая больница № 1).

Как сдают костный мозг

Врачи считают, что процедура забора костного мозга у донора намного проще, чем обычное хирургическое вмешательство.

Под общим или эпидуральным наркозом с помощью полой иглы в шприц закачивается небольшая часть костного мозга (это жидкость) из верхнего края тазовых костей.

Обычно приходится делать несколько проколов, чтобы набрать необходимое количество этой жидкости. После этого донор проводит в стационаре около двух дней. 

Фото с сайта bethematch.org

Самым неприятным моментом во всей процедуре забора костного мозга является анестезия, считают врачи. Уровень гемоглобина снижается незначительно. Костный мозг восстанавливается приблизительно месяц. Болезненные ощущения в спине проходят через несколько дней.

Второй способ – получение кроветворных клеток из периферической крови. Предварительно донору дают препарат, «выгоняющий» нужные клетки из костного мозга.

Затем из вены берут кровь, она проходит через прибор, разделяющий ее на компоненты, гемопоэтические стволовые клетки собираются, а остальная кровь возвращается в организм через вену на другой руке. Для отбора нужного количества клеток вся кровь человека должна несколько раз пройти через сепаратор.

Процедура продолжается пять-шесть часов. После нее донор может испытывать симптомы, похожие на недомогание при гриппе: боли в костях и суставах, головные боли, иногда повышение температуры.

Как попасть в регистр

Донором может стать любой человек в возрасте от 18 до 50 лет, если у него не было гепатитов В и С, туберкулеза, малярии, ВИЧ, нет онкологического заболевания или диабета.

Если вы решили стать потенциальным донором костного мозга, то сначала надо сдать 9 мл крови на типирование и подписать соглашение о вступлении в регистр. В случае, если ваш HLA-тип подойдет какому-нибудь больному, нуждающемуся в ТКМ, то вам предложат пройти дополнительные обследования. Безусловно, вы должны будете подтвердить свое согласие выступить в роли донора.

На сайте «Русфонда»  опубликован список лабораторий, где можно сдать кровь, чтобы оказаться в Национальном регистре доноров.

Где в России проводят ТКМ

В России трансплантацию костного мозга проводят всего в нескольких медицинских учреждениях: в Москве, Санкт-Петербурге и Екатеринбурге. Количество специализированных коек ограничено, как и число квот на бесплатное лечение.

ФНКЦ «Детская гематология, онкология и иммунология» им. Дмитрия Рогачева Миндзрава РФ ежегодно делает до 180 пересадок гемопоэтических стволовых клеток у детей.

Институт детской гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой в Санкт-Петербурге в 2013 году, по данным «Коммерсанта», провел 256 таких процедур по квоте и 10 платных, в 2014 году Минздрав выделил этому учреждению в общей сложности 251 квоту.

В Свердловской областной детской клинической больнице № 1 с 2006 года было сделано немногим более 100 трансплантаций костного мозга, а в Свердловской областной клинической больнице № 1 (для взрослых) на 2015 год было запланировано всего 30 ТКМ.

Что касается количества специализированных коек, то в Институте им. Горбачевой, например, их 60, а в Свердловской областной детской клинической больнице № 1 — 6.

Между тем, по данным благотворительного фонда «Подари жизнь», ежегодно в трансплантации костного мозга в России нуждается не менее 800-1000 детей — не считая взрослых.

Если лечиться за свои деньги, то оплата одного только койко-дня в отделении трансплантации гемопоэтических стволовых клеток института им. Рогачева обойдется как минимум в 38500 рублей.  В целом же стоимость ТКМ в Москве, по данным компании Мед-Коннект, может доходить до 3 миллионов рублей, а в Санкт-Петербурге — до двух миллионов рублей.

За лечение в Германии приходится платить до 210 тысяч евро, а в Израиле — до 240 тысяч долларов. И все это без учета поиска донора в Международном регистре, который выльется еще в 21 тысячу евро. В России этот поиск оплачивают, как правило, благотворительные фонды — такие как «Русфонд», «Подари жизнь», «AdVita».

Источник: https://www.miloserdie.ru/article/transplantatsiya-kostnogo-mozga-donoru-ne-stoit-boyatsya/

Четыре истории о людях, вдохновивших сотни россиян стать донорами костного мозга

Донор костного мозга последствия для донора реальные отзывы

В России у более 1,8 миллиона человек ежегодно диагностируют болезни крови и кроветворных органов, в том числе рак и лейкоз. Спасением для таких больных может стать пересадка костного мозга, и чаще всего от незнакомого человека.

Чтобы пациентам и донорам было легче найти друг друга, был создан Национальный регистр. Войти в него может каждый житель страны. Вероятность совпадения генотипов донора и больного — 1:10 000.

Поэтому чем больше людей войдут в регистр, тем больше шансов у пациента на спасение. 15 сентября — Международный день донора костного мозга.

ТД поговорили с людьми, которые самостоятельно организовали в своих городах акции, чтобы привлечь потенциальных доноров и просто рассказать о проблеме.

Руководитель частной клиники, Нягань, Ханты-Мансийский автономный округ

У нас городок очень маленький — все друг друга знают. В 2015 году к нам в клинику обратилась Татьяна Степановна Пермякова. Мой папа когда-то с ней работал в одной больнице.

Ее внучке Даше поставили диагноз: онкологическое заболевание крови, вылечить которое можно только трансплантацией костного мозга.

Для этого нужен подходящий донор, родители и родственники практически всегда не подходят.

Мы поддержали Татьяну Степановну. По-другому и быть не могло. В Русфонде, который занимается Национальным регистром доноров, рекомендовали искать такого человека в этнической зоне, где родился и живет ребенок, то есть в Нягани. Это повысит шансы найти потенциального донора по генотипу.

На базе нашей клиники работает лаборатория Инвитро, где можно организовать забор крови доноров на HLA-типирование (эта процедура определяет уникальный состав генов человека.

Результаты заносятся в базу данных Национального регистра — прим. ТД). Татьяна Степановна сказала, что сама привлечет людей, но мы тоже подключились. Звали во всех группах во «ВКонтакте», через местные СМИ.

Мы хотели помочь Даше и заодно расширить регистр доноров.

И народ откликнулся. Мы провели несколько акций. Около двух тысяч человек сдали кровь на типирование. В Русфонде были очень удивлены такими высокими результатами. Сейчас случилось семь совпадений по базе доноров с данными людей, которые нуждаются в трансплантации костного мозга.

Объяснение этому одно: в 80-х в Нягань приезжали работать люди из Средней Азии, Украины, Татарстана, Башкортостан, были и русские. Получился такой генетический «экстракт», который дал совпадения по базам доноров.

В Москве на встрече с генеральным директором Инвитро, на то время Сергеем Амбросовым, я предложил продолжить акции и проводить их не только в Нягани, но и по всей России. Ему понравилась идея.

Параллельно я контактировал с руководителями лабораторий Инвитро в Нефтеюганске, Нижневартовске, Ханты-Мансийске и Ноябрьске. И следом мы запустили акцию на весь Ханты-Мансийский округ. Нас поддерживали местные журналисты.

Акция прошла по всем офисам Инвитро: от Калининграда до Владивостока.

Но Даше донора так и не нашли. Она умерла. Ей сделали пересадку костного мозга от мамы, но началась реакция трансплантата против хозяина. Тяжело было это видеть.

Про тех семерых доноров я знаю немного. Это конфиденциальная информация. Но была ситуация, когда один парень, 22-х лет, отказался в самый последний момент стать донором. У него было полное совпадение с человеком, который в нем так нуждался и которого он мог спасти.

Его отговорили родственники: внушили, что его разберут на органы. Но зачем давать надежду, а потом брать ее обратно? Дело, конечно, и в низкой информированности людей в этом вопросе. А еще люди устали, что всех их постоянно обманывают. Только так это можно объяснить.

Сейчас в Нягани процесс сдачи крови на типирование налажен — можно прийти в любой момент в лабораторию и сдать кровь.

железнодорожник, Великий Новгород

Бывают в жизни ситуации, когда ты можешь сделать что-то большее. Я это понял, когда стал донором крови. В 2015 году по Первому каналу я увидел сюжет про донорство костного мозга и поехал в Петербург в НИИ имени Горбачевой.

Там познакомился с координатором Русфонда Ириной Сигачевой, увидел лабораторию, где проводят типирование крови. Сам сдал кровь и вступил в Национальный регистр.

В беседе с Ириной сошлись на том, что я попробую организовать донорскую акцию в Новгороде.

Первое место, куда я сразу решил пойти, — Новгородская областная станция переливания крови. Там меня культурно отшили и сказали, что они хотят создать свою базу доноров костного мозга и они, мол, сами по себе.

Потом я пошел в Областной клинический онкологический диспансер. Но там мне тоже сказали, что им это неинтересно — у них своих пациентов хватает. Я пытался объяснить, что этим буду заниматься я, главное — выделите медсестру, которая будет кровь забирать. Но ничего не получилось.

В какие-то крупные учреждения я даже соваться не стал — кругом бюрократы, им надо постоянно, чтобы кто-то сверху позвонил и дал указания.

Источник: https://takiedela.ru/news/2018/09/15/donory-dobrovolcy/

«Я не считаю себя героем»: история красноярского донора костного мозга

Донор костного мозга последствия для донора реальные отзывы

Увы, но идея донорства в российском обществе пока находится в зачаточном состоянии. И если к сдаче крове мы уже привыкли — «это не страшно и не больно» — то с донорством костного мозга всё куда сложнее.

Многие до сих пор считают, что это связано с кучей операций, а ведь трансплантация костного мозга может спасти человека с раком крови. Как стать донором костного мозга, почему это совсем не страшно, а даже радостно — в беседе с Newslab.

ru рассказала первый реальный донор из Красноярска Татьяна Свинцицкая.

Впервые я узнала о донорстве костного мозга года 4 назад. Петербургский фонд AdVita, помогающий людям с онкозаболеваниями по всей стране, рассказывал об их историях в соцсетях, там я и прочитала, что есть возможность стать донором костного мозга.

Оказалось, что это очень большая проблема — в России мало доноров, всего несколько десятков тысяч. В то же время в Европе доноры костного мозга — обычное дело. Меня это сильно задело.

И когда в прошлом году «Русфонд» и AdVita организовали акцию в Красноярске, где можно было «протипироваться» (типирование — сдача анализа крови на донорство костного мозга), я сразу пошла.

Лейкемия (лейкоз, рак крови, белокровие)

Группа злокачественных заболеваний клеток крови. Лейкемия возникает в костном мозге — органе, который вырабатывает клетки крови — лейкоциты, эритроциты и тромбоциты. Причина лейкемии — мутация одной из клеток костного мозга. Вместо того, чтобы развиваться в нормальный зрелый лейкоцит, она становится раковой клеткой.

Кровь я сдаю с 18 лет, для меня это норма. Если я могу, и если это не опасно, то почему бы и не стать донором костного мозга? У меня папа — почетный донор, пример в семье, а мама всегда говорила: «Ой, ты вся в отца!». Так и получилось.

«Если ты откажешься, у меня больше не будет дочери»

Анализ я сдала в июне 2017 года. И меньше чем через год — в мае 2018 года — мне позвонили и сказали, что на первом этапе я подхожу. Я просто заплакала от счастья. Это был осознанный шаг, я априори была согласна.

Хотя на этапе звонка бывает очень много отказов, люди говорят: «Ой, я просто так тогда сдавал», а ведь на них уже надеются безнадежно больные. Мне повезло — я как донор подошла очень быстро. Все родные меня поддержали.

Папа сказал: «Если ты откажешься, у меня больше не будет дочери».

После этого я сдала еще один анализ в Красноярске и ждала 1,5 месяца. Время длилось бесконечно, я даже злилась. Наконец, позвонили и сказали, что я идеально подхожу. И опять слезы счастья и радости — я скакала и кричала, потому что это была моя мечта!

На операции нужно было ехать в Петербург, там при медицинском университете есть центр трансплантологии, где лежат онкобольные, а доноры приезжают со всей страны на процедуру.

«Совсем не больно. Но долго»

Я сдавала костный мозг через кровь. Можно из тазовой кости, но так обычно делают для маленьких детей. А так как мой реципиент был взрослым, то у меня брали через кровь.

Для этого не пришлось даже ложиться в больницу. Пять дней принимала лекарства — «лейкостим», стимулирующий выработку специальных клеток в крови, находилась под наблюдением, сдавала кровь.

Через пять дней была сама процедура.

Процесс похож на сдачу тромбоцитов. Небольшая операционная, люди лежат на специальных кушетках. В одной руке у меня был катетер на вывод крови, в другой — на ввод. Из одной руки кровь «выкачивали», она поступала в специальный аппарат, где все сепарировалось, а в другую руку мне уже возвращали «очищенную» кровь. Таким образом прогоняют около 10 литров крови.

Это не больно, но долго. Процедура длится больше пяти часов. После нее мне, наоборот, даже стало легче. Всё лишнее из крови, все ненужные клетки «забрали» при сдаче. Потом пару дней наблюдаешься и всё, можно ехать домой.

«Государство просто списывает онкобольных»

В России регистр доноров существует всего 4 года. Вообще с помощью онкобольным в стране все очень сложно, потому что государство просто «списывает» таких людей.

И пока я была в центре, где лежат дети и люди с онкологическими заболеваниями, сама в этом убедилась. Об этом иногда говорили даже врачи. Это стало большим потрясением, во мне словно что-то поменялось тогда.

Никто не застрахован от болезни, и если ты заболеешь раком, тебя тоже спишут, и ты будешь сам искать деньги, сам искать донора и тех, кто тебе поможет.

Материалы по теме

Вредно ли быть донором? Кровавая благотворительность

У нас в стране вообще все очень интересно устроено. Например, в России больше отводов для доноров (запрет становиться донором) по причинам, которые на Западе давно не считаются поводом для отказа. У них все-таки более прогрессивная медицина и взгляды на лечение и донорство. В России есть еще в этом плане небольшое мракобесие.

Опять же иногда некоторые врачи отговаривают повторно становиться донорами. Говорят: «Поберегите себя». Никакой конкретики, аргументируют тем, что не знают, какой эффект будет от повторной сдачи костного мозга.

«Брать за это деньги? Зачем?»

Многие не понимают, почему процедура донорства костного мозга бесплатна. Из всего моего окружения только один человек сказал: «Ой, ты молодец, но бесплатно я бы этого не сделал». Все расходы по моему проживанию оплачивал даже не пациент, а фонд, который существует за счет жертвователей.

После моей истории некоторые мои друзья и знакомые прошли типирование и готовы стать донорами. В ближайшее время анализы можно будет сдавать регулярно в красноярских медицинских центрах, и процедура попадания в регистр доноров станет проще. Я рассказываю людям об этом, хочу, чтобы они избавлялись от незнания, не путали донорство костного мозга и спинного мозга, не думали, что это страшно.

Сейчас я общаюсь с теми, кто активно занимается темой донорства в Красноярске. Многие сами спрашивают подробности. Как это сделать, куда идти, многие просто пишут «Ты герой».

А я не считаю себя героем, я считаю, что это нормально. Когда мы будем считать, что помогать — это нормально, мы все будем жить по-другому. В этом нет ничего сверхъестественного.

«Я верю, что все будет хорошо»

По правилам, донор и его реципиент не могут встречаться в течение двух лет после операции. Это простые правила этики. Я знаю только, что «мой больной» — это мужчина, ему примерно 37-38 лет, он лечится в Москве. Мы можем переписываться через врачей. Но пока мы договорились с доктором, что не будем этого делать. Если динамика будет положительной, то спишемся.

А если операция по пересадке не поможет, я очень расстроюсь. Хотя понимаю, что сделала все, что могла. Но я верю, что все будет хорошо, потому что у нас отличная совместимость, мы «генетические близнецы».

Сейчас я рассказываю в своих соцсетях о том, что происходило со мной. Я хочу стать примером того, что это нестрашно, что я не умерла и не страдала. Это же так просто — не нужно бояться помогать другим, если есть возможность.

В Красноярске пока нет регулярного центра, где принимали бы анализ крови на типирование для последующей сдачи костного мозга. Запустить регулярный сбор крови планируют этой осенью при поддержке красноярских медицинских центров.

Пока в городе проводятся акции по сдаче крови на типирование, которые длятся несколько дней. В последний раз такая акция проходила в середине августа в Красноярске и Енисейске. Такие акции будут проходить регулярно.

Следить за новостями можно в группе «Донор костного мозга. Красноярский край» в соцсети.

Беседовала Валя Котляр специально для интернет-газеты Newslab.ru,
фотографии Ирины Егоровой

Источник: http://newslab.ru/article/856770

Под властью
Добавить комментарий